Des petites victoires pour Mathis

Notre petit Mathis est né à Lyon en mars 2020. Au bout de 3 jours la descente de notre petit nuage fut brutale.
Mathis convulse à la maternité, il est admis d’urgence en réanimation. Les causes les plus courantes sont écartées les unes après les autres. Nous rentrerons chez nous 3 semaines plus tard, sans explication.

Peu avant son premier anniversaire, un diagnostic (et le ciel) nous tombe sur la tête:
Mathis est atteint d’une maladie génétique rare (anomalie du gène stxbp1 qui touche environ 1 personne sur 30 000). Personne dans la famille n’est porteur, rien ne laissait présager cela.
Pourquoi lui? Pourquoi nous? Les médecins s’accordent à dire que c’est “la faute à pas de chance”.

Les médecins ne se prononcent pas sur les conséquences. Chaque cas est différent, en fonction du type d’anomalie, et entraine chez les patients des symptômes plus ou moins importants, voire parfois complétement différents (certains n’auront aucune convulsion et d’autres jusqu’à plusieurs par jour). On nous prépare notamment à l’épilepsie, l’hypotonie, les troubles du neurodéveloppement… On nous dit qu’une prise en charge conséquente et régulière peut prévenir le sur-handicap. En attendant, nous devons accepter l’inacceptable : Mathis sera un enfant différent.

Rapidement, nous décidons de quitter Lyon (où nous étions installés depuis 10 ans) pour nous rapprocher de nos familles à Besançon. Depuis notre arrivée il y a 2 ans, Mathis, est bien entouré et reçoit beaucoup d’amour.
Il persévère courageusement et progresse à son rythme. Son accompagnement de 6 suivis hebdomadaires (kiné x 3, psychomotricité, orthophonie, éducation spécialisée avec le sessad) l’y aide beaucoup.
Mathis accueille toujours les professionnelles à bras ouverts et avec le sourire. Il a envie de progresser.
A son emploi du temps déjà rempli se rajoutent une dizaine de rendez-vous médicaux par an: électroencéphalogrammes, neuropédiatre, médecin rééducateur, ophtalmo, orthoptiste…

Malgré tout ce qui est mis en place et l’investissement de sa famille, force est de constater que le temps passe et que l’écart avec les enfants de son âge se creuse. Notre petit loup a maintenant 3 ans et demi mais il ne parle et ne marche toujours pas. Il ne mange pas seul et la propreté est loin d’être d’actualité. La situation est difficile pour chacun.

Nous nous renseignons sur la recherche et les différentes méthodes qui existent pour des enfants dans des situations similaires. Beaucoup de stages intensifs sont proposés à l’étranger (Angleterre, Pologne, Espagne..). Nous apprenons des choses intéressantes en discutant avec des parents d’enfants en situation de handicap.

Une méthode dont on nous a parlé est la méthode Essentis ( programme intensif et pluri-disciplinaire de neuro-réhabilitation) qui se trouve proche de Barcelone et n’existe pas en France. Il s’agit de séjour de 1 à 4 semaines avec 4h d’exercice par jour. Nous avons commencé par une semaine de stage en juin, pour voir comment Mathis réagissait. Nous avons été satisfaits de la prise en charge de qualité (kiné au sol, marche avec déambulateur, orthophonie, ostéopathie, acuponcture, exercices d’équilibre sur table en mouvement…) et Mathis a supporté le rythme.

Nous y sommes retournés 2 semaines (comme le préconise le centre) en septembre 2023 et avons constaté de beaux progrès notamment sur la marche en deambulateur. Ses kinés de France continuent le travail pour consolider tout cela. Depuis peu Mathis arrive à se mettre debout seul (avec appui) et à monter les escaliers à 4 pattes !

Cependant il reste de nombreuses étapes pour (peut être) arriver à une marche autonome. Notre prochain stage en Espagne est prévu pour mai 2024 en espérant provoquer de nouveaux déclics.

Bien sûr tout cela a un coût (compter 2116€ de stage pour 2 semaines + environ 1500€ d’hébergement + environ 350€ de trajet) soit environ 4000€ par stage. Pour optimiser les chances de réussite, il faut réaliser plusieurs stages par an. Nous espérons pouvoir y aller régulièrement.

Cette association est là pour mettre le maximum de chances de son côté en finançant ces stages.
Nous partagerons également notre expérience en espérant que cela permette un réseau d’entraide. Vous pouvez d’ailleurs nous suivre sur notre page Facebook en cliquant ici

Des petites victoires sont possibles ! Un petit coup de pouce collectif serait une aide précieuse pour nous permettre d’offrir les meilleures chances de progression à Mathis.

Merci d’avance pour vos messages, participations, partages !